¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA? Y ¿ANGIOEDEMA HEREDITARIO?



Hola, estoy de nuevo aquí, os dejo unos enlaces para que sepais que son y en que consisten las dos enfermedades que me han traido hasta aquí, a hacer este blog, la Fibromialgia y el Angioedema Herederitario (tengo el tipo 3).

La combnación de éstas dos enfermedades es dificil, son consideradas para el mundo como "raras", no es facil ni para el entorno, ni para el enfermo.

Hay muchisimo desconocimiento en el entorno hospitalario, a veces los enfermos tenemos que explicar a los medicos que tratamiento han de ponernos, hemos de explicar la frecuencia de los brotes, como nos afectan según que farmacos...

El angioedema explicado a una persona de a pie, es casi decirle soy alergico a mi mismo y tengo un fallo en la cadena de mi ADN.

La Fibromialgia a cada enfermo le afecta de una forma, tiene mil sintomas en los que predomina el dolor, mucho dolor... Pero y ¿psicologicamente?, es debastador cuanto mas joven te lo diagnostican peor, sentirse una persona de 90 años, cuando apenas tienes la treintena, es horrible...

Os describo un día sobrellevando ambas enfermedades:

  • Despiertas y con suerte una hora después has conseguido levantarte (falta de energia, cansancio, dolor en musculatura...)
  • Desayunar, hacer la cama y asearte. (A camara lenta y si consigues hacerlo todo es un dia extraordinario)
  • Subir 14 escalones porque te olvidaste algo en el cuarto... (oleee si no se te salió un trozo de pulmón por la boca es que hoy tienes un día fantastico.)
  • Ir a algún sitio ( tus salidas se vuelven puramente necesarias, super, consultas medicas y cosas muy obligatorias) ¿socializar?, se intenta pero es un gasto extra de una energia que tendras que quitar de otro lado.
  • La labor de el hogar... Lo mas necesario y con muchos descansos entre una tarea y otra.
  • Después de la comida... Descansar por varias horas (cuanto mas hagas en la mañana mas necesitas descansar en la tarde)
  • La noche es para hacer cena y poquito mas...
Esto como ves no es vida para nadie, a esto sumale todos los sentimientos de fatiga extrema a nada que uno se mueve, inutilidad, estres, culpabilidad porque a esta edad deberias poder con el mundo y el mundo puede contigo...

He leido a tanta gente dciendo quiero que mi vida acabe... ¡No! me niego a que la vida acabe, no sin antes enseñarles a empatizar con nosotros, no sin antes demostrar que puedo ser frágil como una botella, pero no por eso voy a abandonar, no me quiero ir de este mundo dejando a la gente indiferente a lo que sufrimos y padecemos... Fibroamig@s no nos vamos a ir porque aunque tengamos la energia de una persona de 90 años, nos merecemos ser queridos y respetados, sin juzgarnos ni tacharnos de vagos y cosas peores...

Pienso seguir luchando por ser modelo, modelo que represente a las personas que no podeis hablar pero si mostrar una imagen, la imagen de alguien que sufre como vosotros, alguien que levantarse se le hace mas que dificil, que sufre como vosotros de una fatiga que hace temblar las piernas... Sea como sea, mi trabajo principal será que una imagen muestre lo que nadie ve...

A mi me gustaria que a traves de esa imagen todos vean lo que es un dia a dia en nuestros cuerpos, que esa imagen sirva para explicar que hoy no limpiaste la cocina porque no tenias energia, que hoy no cogiste el coche porque una fibroniebla te lo impidió, que te sientes incapaz de subir esa escalera que te lleva a tu cuarto...

En fin quiero ser modelo,  poque a traves de mí quiero que se vean reflejadas todas las personas que sufren de enfermedades que son invisibles a los ojos, pero que tanta gente sufre.

Abrazos de algodón.


Fotografia: Guillermo Gonzalez
Modelo: Ana Curvy Model







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2 Comentarios

  1. Uf. Sé que hay gente que lo tiene realmente duro. Yo llevo tiempo leyendo sobre la fibromialgia. No la tengo diagnosticada oficialmente, pero me la han mencionado varios médicos ya.

    Tengo dolor especialmente en articulaciones. No sé decir si es muscular, de los huesos, de las articulaciones... Tengo constante necesidad de crujir las articulaciones y me alivia brevemente. Sobre todo en las manos y los pies, aunque es bastante generalizado. Me es difícil definirlo. Ya me he acostumbrado a ello, creo que la primera vez que recuerdo tenía como 14 o 16 años me dolían mucho los pies, mi madre me llevó a mirar, hicieron radiografías y no salía nada por ningún lado. Por suerte, he aprendido a "ignorarlo". Está ahí, pero no le presto atención.

    En un momento dado hará como 8 años me dolían muchísimo las manos, me puse a mirar en internet... y me desmayé xD Quien sabe si el dolor, o la sugestión de lo que leía o suma de ambas cosas.

    Hay veces que voy peor. Me levanto con las manos encajadas o se me duermen... En el embarazo me puse muchísimo peor. Me estuvieron mirando también pruebas de túnel carpiano y tampoco.

    Así que bueno, la verdad es que hago vida normal... No me imagino la gente que lo lleve peor, o encima tu caso mezclado con otra enfermedad. :(

    ¡Mucho ánimo!

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    1. Taisa es cierto que no es facil vivir con una enfermedad cronica e invalidante, pero lo que describes si se parece en muchas cosas a lo que suecede a una persona con fibromialgia has de valorar si sientes fatiga a pequeños esfuerzos ya que suele ir tambien unido, aqui tienes una amiga y si necesitas hablar no dudes en contactarme por pribado un beso enorme y de verdad comprendo muy bien lo que sientes.

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